TODO SOBRE EL AUTISMO Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

Esta obra es un acercamiento a la realidad de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), intentando ofrecer respuesta a la constante demanda realizada por profesionales y familias de disponer de referentes que ayuden a profundizar en el conocimiento de los TEA, informen sobre intervenciones eficaces y orienten el desarrollo de los servicios necesarios a lo largo de la vida y en los distintos contextos.

A través del recorrido que se realiza a lo largo de los distintos capítulos se profundiza en la nueva conceptualización de los TEA y se ofrece una actualización en temas clave como el diagnóstico, atención temprana, modelos y estrategias educativas, formación de profesionales, orientaciones sobre servicios, papel de las familias y las organizaciones…

Realizada por profesionales de reconocido prestigio en el campo del autismo que desarrollan su actividad profesional en diferentes organizaciones y que comparten y fundamentan su visión no sólo en evidencias basadas en la ciencia, sino en aquéllas que aportan una larga experiencia de trabajo y convivencia con personas con TEA, lo que permite mostrar resultados reales referidos al impacto positivo que tienen en la vida de la persona los modelos de intervención propuestos.

Es una obra dirigida tanto a profesionales como a familiares y estudiantes que deseen conocer y reflexionar sobre la situación actual de los Trastornos del Espectro del Autismo.

Capítulo 1 ……………………………………………………………… 23
Actualización conceptual de los Trastornos del Espectro
del Autismo (TEA)
por Eva Murillo
Currículum ……………………………………………………………………………………… 24
Cambios en la concepción de los Trastornos del Espectro
del Autismo (TEA) …………………………………………………………………………… 25
Estimaciones de la prevalencia de los TEA ………………………………………… 35
Características defi nitorias de los Trastornos del Espectro
del Autismo ……………………………………………………………………………………… 38
Desarrollo social ……………………………………………………………………………………………. 38
Comunicación y lenguaje ………………………………………………………………………………… 41
El desarrollo del lenguaje y la comunicación en personas con TEA …………………………………….. 43
Conductas repetitivas e infl exibilidad mental …………………………………………………….. 47
Estereotipias motoras …………………………………………………………………………………………………….. 47
Conductas autolesivas ……………………………………………………………………………………………………. 48
Rituales y rutinas …………………………………………………………………………………………………………… 48
Insistencia en la invarianza y resistencia al cambio ……………………………………………………………. 48
Intereses y preocupaciones restringidos ……………………………………………………………………………. 49
Características y condiciones asociadas con frecuencia a los
Trastornos del Espectro del Autismo ………………………………………………… 50
Discapacidad intelectual …………………………………………………………………………………. 50
Síndromes genéticos ………………………………………………………………………………………. 50
Comorbilidad con otras condiciones psiquiátricas ……………………………………………… 51
Ansiedad ……………………………………………………………………………………………………………………… 52
Depresión …………………………………………………………………………………………………………………….. 53
Trastorno bipolar …………………………………………………………………………………………………………… 53
Trastorno por défi cit de atención con hiperactividad (TDAH) …………………………………………….. 54
Trastornos de tics ………………………………………………………………………………………………………….. 54
Trastornos del sueño ……………………………………………………………………………………………………… 55
Epilepsia ……………………………………………………………………………………………………….. 56
Peculiaridades sensoriales ……………………………………………………………………………….. 56
Algunas consideraciones fi nales ………………………………………………………… 56
Referencias ………………………………………………………………………………………. 57
Capítulo 2 ……………………………………………………………… 65
Desarrollo evolutivo en los Trastornos del Espectro
del Autismo
por Pedro Jiménez …………………………………………………………………………… 65

Currículum ……………………………………………………………………………………… 66
Introducción ……………………………………………………………………………………. 67
Perspectivas evolutivas actuales en autismo:
trayectorias del desarrollo ………………………………………………………………… 69
Signos tempranos en el desarrollo del autismo ………………………………….. 76
Señales de alerta en TEA ………………………………………………………………….. 82
Recapitulación sobre el desarrollo y TEA ………………………………………….. 84
Referencias ………………………………………………………………………………………. 86
Capítulo 3 ……………………………………………………………… 89
Detección y Evaluación Diagnóstica en TEA
por Javier Arnáiz y Marcos Zamora
Currículum ……………………………………………………………………………………… 90
Introducción ……………………………………………………………………………………. 91
Criterios diagnósticos: de los TGD a los TEA ……………………………………. 93
El proceso de detección …………………………………………………………………… 100
Situación actual de la detección ……………………………………………………………………………
Buenas prácticas profesionales en la detección temprana en TEA ………………………. 104
Señales de alerta y herramientas para la detección ………………………….. 107
Derivación para el diagnóstico ………………………………………………………… 110
Avances en la detección…………………………………………………………………… 112
El proceso de evaluación diagnóstica ………………………………………………. 113
Objetivos de la evaluación diagnóstica ……………………………………………………………. 113
Buenas prácticas en la evaluación diagnóstica …………………………………………………. 115
Evaluación multidisciplinar …………………………………………………………………………… 118
Áreas de evaluación e instrumentos ………………………………………………………………… 119
Entrevista a la familia …………………………………………………………………………………… 119
Valoración de la persona con TEA ………………………………………………………………….. 121
Diagnóstico diferencial con otros trastornos del desarrollo ………………. 123
La familia en el proceso diagnóstico ………………………………………………… 125
Referencias …………………………………………………………………………………….. 126
Capítulo 4 ……………………………………………………………. 133
Mejorando la convivencia en las familias de
personas con TEA
por Mª Ángeles Martínez y José Luis Cuesta
Currículum ……………………………………………………………………………………. 134
Introducción ………………………………………………………………………………….. 135
Evolución del proceso de aceptación del autismo por parte de
la familia ……………………………………………………………………………………….. 136
Entendiendo las difi cultades que conlleva la convivencia en las
familias con un hijo o hija con TEA ………………………………………………… 138
Padres e hijos con TEA, aprendiendo juntos……………………………………. 144
Ayudando a las familias en el complejo y laborioso
camino de la convivencia ………………………………………………………………… 147
Pautas generales que facilitan la convivencia con personas con TEA ………………….. 150

Aspectos que las familias de las personas con TEA consideran más importantes
para su calidad de vida ………………………………………………………………………………….. 153
Referencias …………………………………………………………………………………….. 162
Capítulo 5 ……………………………………………………………. 169
Recomendaciones a familias que buscan atención temprana
para su hijo/a con TEA
por Carmen Márquez López
Currículum ……………………………………………………………………………………. 170
Introducción ………………………………………………………………………………….. 171
Un documento que muestra una visión de AETAPI …………………………. 172
¿Quiénes somos? ………………………………………………………………………………………….. 172
¿A quién nos dirigimos? ………………………………………………………………………………… 172
¿Por qué hacemos recomendaciones? ……………………………………………………………… 173
¿Qué prácticas recomendamos para identifi car una atención temprana
con calidad de vida? ……………………………………………………………………………………… 175
¿Propone el Servicio informar, orientar y apoyar a la familia en todo momento? …. 175
¿Tiene el servicio un enfoque psicoeducativo? …………………………………………………. 176
¿Cuenta el Servicio con profesionales con formación específi ca en TEA? …………… 176
¿Conocen y aplican los profesionales estrategias, técnicas y métodos
específi cos para niños con TEA? ……………………………………………………………………. 177
¿Otorga el Servicio un papel activo en el tratamiento psicoeducativo a la familia? . 177
¿Proporciona el Servicio a la familia un programa de intervención por escrito? …… 178
¿Establece el Servicio un plan de evaluación, apoyos y recursos individualizados? 178
¿Propone el Servicio una intervención intensiva en los entornos naturales? …………. 179
¿El programa de intervención promueve aprendizajes útiles y funcionales? ………… 179
¿Da el programa de intervención prioridad a las habilidades de comunicación,
desarrollo social y juego? ………………………………………………………………………………. 180
¿Fomenta el Servicio la comunicación funcional y espontánea mediante el
uso de Sistemas aumentativos y/o alternativos? ……………………………………………….. 180
¿Aplica el Servicio los principios de Apoyo conductual ante conductas
problemáticas? …………………………………………………………………………………………….. 181
¿El Servicio cuenta con información sobre su estructura, enfoque…? …………………. 181
ANEXOS ……………………………………………………………………………………….. 182
Cuestionario de valoración de Servicios de Atención Temprana …………………………. 182
Glosario ………………………………………………………………………………………………………. 183
Bibliografía recomendada para las familias …………………………………….. 189
Guía de buenas prácticas………………………………………………………………… 189
Autores ………………………………………………………………………………………….. 190
Capítulo 6 ……………………………………………………………. 191
Efi cacia de las intervenciones de naturaleza psicológica en
los TEA: Evidencias disponibles
por David Saldaña y Fco. Javier Moreno
Currículum ……………………………………………………………………………………. 192
La intervención en los Trastornos del Espectro del Autismo …………….. 193
Intervenciones psicoeducativas y evidencia ……………………………………… 194

Tipología de los principales programas psicoeducativos …………………… 195
Descripción de la evidencia disponible para los principales
tratamientos psicoeducativos ………………………………………………………….. 197
Intervenciones y programas comprensivos ………………………………………………………. 197
Programas Conductuales Intensivos de Intervención Temprana ………………………………………… 197
Modelo Denver de Inicio Temprano (Early Start Denver Model) ………………………………………. 200
TEACCH……………………………………………………………………………………………………………………. 200
Tratamientos sensoriomotores ………………………………………………………………………………………. 202
Musicoterapia ……………………………………………………………………………………………………………… 204
La terapia con animales ……………………………………………………………………………………………….. 205
Los programas focalizados …………………………………………………………………………………………… 206
Entonces ¿qué hacer? Práctica en un entorno de evidencia
insufi ciente …………………………………………………………………………………….. 208
La utilización de las terapias y su grado de evidencia ………………………. 209
Referencias …………………………………………………………………………………….. 213
Capítulo 7 ……………………………………………………………. 221
Intervención: Principios y programas psicoeducativos
por María Frontera Sancho
Currículum ……………………………………………………………………………………. 222
Introducción ………………………………………………………………………………….. 223
Principios básicos de intervención …………………………………………………… 224
Individualizar ………………………………………………………………………………………………. 224
Establecer una relación positiva ……………………………………………………………………… 226
Estructurar el entorno ……………………………………………………………………………………. 226
Asegurar la comprensión ………………………………………………………………………………. 228
Estructurar las tareas …………………………………………………………………………………….. 229
Aprendizaje sin error …………………………………………………………………………………….. 230
Motivar utilizando los intereses especiales ………………………………………………………. 232
Asegurar aprendizajes funcionales y generalizados ………………………………………….. 232
Adaptar el contexto escolar ……………………………………………………………………………. 234
Conseguir una buena coordinación con la familia …………………………………………….. 234
Promover la inclusión social ………………………………………………………………………….. 235
Programas de intervención …………………………………………………………….. 235
Modelos de tratamiento comprensivo: el modelo TEACCH ………………………………. 236
Fundamentos teóricos de aproximación TEACCH …………………………………………………………… 237
Mecanismos esenciales ………………………………………………………………………………………………… 238
Valoración ………………………………………………………………………………………………………………….. 241
Prácticas de intervención focalizada ……………………………………………………………….. 242
Intervenciones centradas en la comunicación …………………………………………………… 242
Intervenciones centradas en la interacción social ……………………………………………… 247
Inervenciones centradas en el control conductual …………………………………………….. 255
Referencias …………………………………………………………………………………….. 260
Capítulo 8 ……………………………………………………………. 271
Caminando hacia una educación de calidad para
alumnos con TEA
Por Juana Mª Hernández Rodríguez
Currículum ……………………………………………………………………………………. 272

Introducción ………………………………………………………………………………….. 273
Punto de partida: Historia de la atención educativa ………………………… 275
La necesaria mirada inclusiva: derecho, concepto y práctica …………… 281
Compartiendo la necesidad de apoyos: Los alumnos con Trastornos
del Espectro del Autismo desde la diversidad ………………………………….. 286
Compartiendo el necesario debate sobre el currículo……………………….. 289
Diez indicadores claves para una inclusión educativa efi caz …………….. 292
Referencias …………………………………………………………………………………….. 300
Capítulo 9 ……………………………………………………………. 305
Intervención con personas con síndrome de Asperger/Autismo
de alto funcionamiento
por María Merino Martínez
Currículum ……………………………………………………………………………………. 306
Introducción …………………………………………………………………………………. 307
Un marco de intervención ………………………………………………………………. 310
Plan de intervención individual ………………………………………………………. 314
Principios generales de intervención ………………………………………………. 317
Programas de habilidades sociales y comunicativas ………………………….. 324
Preparando las sesiones …………………………………………………………………. 328
La primera sesión ………………………………………………………………………………………………….. 329
Áreas de intervención …………………………………………………………………….. 330
Intervención en prevención y ante la aparición de una conducta disruptiva y
desadaptativa …………………………………………………………………………………………………………. 330
Prevención ante conductas sexuales desadaptativas ………………………………………………………………… 331
Área de las habilidades sociales y habilidades de comunicación …………………………….. 333
Un método de trabajo en grupo: los juegos de rol …………………………………………………………………… 334
Área del aprendizaje en el contexto del colegio y la universidad …………………………….. 335
Área de las habilidades de auto-sufi ciencia e independencia ………………………………….. 338
Una refl exión fi nal …………………………………………………………………………. 342
Referencias ……………………………………………………………………………………. 343
Capítulo 10 ………………………………………………………….. 347
Hacia la inclusión de las personas adultas con TEA
por Rosa Álvarez Pérez
Currículum ……………………………………………………………………………………. 348
La situación de las personas adultas con TEA en España y en
otros países …………………………………………………………………………………….. 349
Acceso al empleo ……………………………………………………………………………. 353
Otras opciones ……………………………………………………………………………………………… 363
Acceso a la vivienda ……………………………………………………………………….. 365
Modelos de servicios residenciales en otros países …………………………………………… 368
Servicio en entornos comunitarios ………………………………………………………………….. 368
Servicio en entornos institucionales ………………………………………………………………… 369
Ocio y participación social ……………………………………………………………… 369
Referencias …………………………………………………………………………………….. 371

Capítulo 11 ………………………………………………………….. 375
Propuestas para abordar los procesos de envejecimiento en
la personas con TEA
por Ruth Vidriales e Inés de Araoz
Currículum ……………………………………………………………………………………. 376
Introducción ………………………………………………………………………………….. 377
¿Qué es el envejecimiento? ……………………………………………………………… 380
Situación de la investigación sobre los procesos de envejecimiento
en los TEA ……………………………………………………………………………………… 382
La calidad de vida y los derechos de las personas con TEA que
envejecen ………………………………………………………………………………………. 384
Bienestar físico …………………………………………………………………………………………….. 387
Bienestar material ………………………………………………………………………………………… 389
Bienestar emocional ……………………………………………………………………………………… 390
Desarrollo personal ………………………………………………………………………………………. 391
Inclusión social y relaciones interpersonales ……………………………………………………. 391
Derechos …………………………………………………………………………………………………….. 392
Artículo 12- Igual reconocimiento ante la Ley …………………………………………………. 393
Artículo 14- Libertad y seguridad de las personas ……………………………………………. 396
Artículo 16- Protección contra la explotación, la violencia y el abuso ………………… 398
Artículo 19- Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la
comunidad ………………………………………………………………………………………………….. 399
Artículo 25- Derecho a la salud ……………………………………………………………………… 399
Artículo 28- Nivel de vida adecuado y protección social …………………………………… 400
Conclusiones y retos de futuro ………………………………………………………… 403
Referencias ……………………………………………………………………………………. 405
Capítulo 12 ………………………………………………………….409
Refl exiones sobre la formación de profesionales
por Antonella Valenti
Currículum ……………………………………………………………………………………. 410
Introducción ………………………………………………………………………………….. 411
La historia de Dionisio, un niño “afortunado” …………………………………. 414
Importancia de la formación de profesionales …………………………………. 415
“La cultura del autismo” ………………………………………………………………… 416
Un modelo de formación profesional ………………………………………………. 418
Referencias ……………………………………………………………………………………. 424
Capítulo 13 ………………………………………………………….427
Un modelo de atención integral para las personas con TEA
por Concepción Gárate García
Currículum ……………………………………………………………………………………. 428
Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA):
magnitud del problema …………………………………………………………………. 429
Modelo de atención para las personas con TEA ………………………………. 432
Retos a los que se enfrenta una familia con un hijo con TEA ……………. 433
Situación A: …………………………………………………………………………………………………. 435
Situación B: …………………………………………………………………………………………………. 436

Características sobre un modelo de atención integral para
las personas con TEA ……………………………………………………………………… 437
Atención de la persona con TEA a lo largo del ciclo vital …………………. 439
Intervención ………………………………………………………………………………………………… 440
Primera Infancia ………………………………………………………………………………………………………….. 441
Niños en edad Escolar ………………………………………………………………………………………………….. 442
Adolescencia y edad adulta …………………………………………………………………………………………… 442
Áreas de atención en las personas con TEA …………………………………….. 443
Ocio, deporte, cultura ……………………………………………………………………………………. 443
Salud ………………………………………………………………………………………………………….. 443
Otros elementos clave para favorecer la atencion integral ……………….. 445
Detección, diagnóstico y orientación ……………………………………………………………… 445
Apoyo a la familia ……………………………………………………………………………………….. 446
Investigación ……………………………………………………………………………………………….. 446
Sensibilización y formación …………………………………………………………………………… 447
Acciones orientadas a garantizar una atención ……………………………….. 447
Las organizaciones de autismo como proveedores de un modelo
de atención integral ………………………………………………………………………… 449
Características del movimiento asociativo de familias de personas
con TEA, valor añadido y limitaciones …………………………………………… 452
Factores que actualmente difi cultan la prestación de una atención
integral a las personas con TEA …………………………………………………….. 456
Oportunidades y amenazas de las asociaciones de TEA ……………………. 458
Oportunidades ……………………………………………………………………………………………… 458
Amenazas ……………………………………………………………………………………………………. 458
Referencias …………………………………………………………………………………….. 460
Capítulo 14 ………………………………………………………….463
Propuesta para la planifi cación de servicios y
programas para personas con TEA
por José Luis Cuesta y Ruth Vidriales
Currículum ……………………………………………………………………………………. 464
Un documento que muestra la visión de AETAPI …………………………….. 465
¿Por qué se elabora esta propuesta? ………………………………………………………………… 465
Objetivos del Documento ……………………………………………………………………………… 466
¿A quién se dirige la propuesta? …………………………………………………………………….. 467
Fundamentos para la planifi cación de los servicios …………………………………………… 468
La promoción de la calidad de vida a través de los servicios
especializados …………………………………………………………………………………. 471
Las organizaciones ………………………………………………………………………………………. 472
Servicios para personas con TEA……………………………………………………………………. 473
Servicios para familias de personas con TEA …………………………………………………… 474
Programas y actuaciones ……………………………………………………………………………….. 475
Principios que guían la intervención ……………………………………………………………….. 476
1. Especifi cidad y premura …………………………………………………………………………………………… 476
2. Personalización, individualización …………………………………………………………………………….. 477
3. Estructuración …………………………………………………………………………………………………………. 477
4. Generalización ……………………………………………………………………………………………………….. 478
5. Intensidad ……………………………………………………………………………………………………………….. 478
6. Participación activa ………………………………………………………………………………………………….. 479

7. Aprendizaje exitoso, sin errores …………………………………………………………………………………. 479
8. Aprendizaje signifi cativo …………………………………………………………………………………………. 479
9. Inclusión ………………………………………………………………………………………………………………… 479
10. Respeto a la individualidad y a los derechos ……………………………………………………………… 480
Referencias …………………………………………………………………………………….. 481
ANEXO I. ……………………………………………………………………………………… 485
Indicadores de calidad referidos a los servicios para personas con TEA ……………… 485
ANEXO II ……………………………………………………………………………………… 493
Indicadores de un servicio de referencia para personas con TEA ………………………… 493
ANEXO III ……………………………………………………………………………………. 498
Indicadores de calidad de vida desde la perspectiva de las familias ……………………. 498
ANEXO IV …………………………………………………………………………………….. 501
Metodología ………………………………………………………………………………………………… 501
Capítulo 15 ………………………………………………………….505
Una mirada hacia el futuro
por José Luis Cuesta y Mª Ángeles Martínez
Currículum ……………………………………………………………………………………. 506
Introducción ………………………………………………………………………………….. 507
Desarrollo y perfi les profesionales …………………………………………………… 509
Intervención especializada ……………………………………………………………… 509
Educación y formación a lo largo de la vida…………………………………….. 513
Atención sanitaria ………………………………………………………………………….. 513
Inclusión y apoyo social ………………………………………………………………….. 514
Vida adulta e independencia …………………………………………………………… 514
Necesidades emergentes ………………………………………………………………….. 515
Desarrollo de los servicios ……………………………………………………………… 516
Referencias …………………………………………………………………………………….. 517